haar verhaal verteld

“Er was niets waardoor wij dachten aan trombose”

Onze Laura 17-jaar, is net begonnen aan een design opleiding als ze een griepje krijgt. Althans, daar lijkt het in eerste instantie op. Vier dagen later, totaal onverwacht, overlijdt ze. Diagnose: een massale longembolie. Haar ouders Anita en Gerard en zus Melissa vertellen haar verhaal. ‘Dit mág niet voor niets zijn geweest. Laat meisjes en vrouwen die net aan de pil zijn begonnen eerder denken aan trombose.’

Laura wilde heel graag stoelen en lampen ontwerpen. Vroeger als kind zei ze al: “mama, ik wil een stoel ontwerpen voor kinderen die ernstig ziek zijn.“  Ze stond dan ook te trappelen om aan de tweede periode van haar opleiding productdesign te beginnen. Daarin mocht ze namelijk een stoel ontwerpen. Wat had ze daar een zin in! Anita denkt met liefde terug aan de gelukkige tijd van haar jongste dochter Laura. Dat was wel eens anders geweest. Op de basisschool werd Laura veel gepest en de eerste jaren van de middelbare school verliepen ook vrij stroef.

Nu is alles anders. Laura heeft voor het eerst een echte vriend en voelt zich geaccepteerd op haar opleiding. Samen met haar ouders en zus Melissa vormen ze een hechte viereenheid. Niets wijst er op dat hun geluk op ongelooflijke wijze zal worden verstoord.

Late filmvoorstelling

Gerard: “Op zaterdag, eind november 2012, kwam Laura terug van een late filmvoorstelling. Ze zat naast me op de bank en tetterde honderduit over wat zij en haar vriendinnen hadden gezien. Eindelijk zei ze: ‘Je snapt er niets van hè, maar ik ben blij dat je wilde luisteren. Ik ben nu moe, welterusten’; mij met wijd open ogen achterlatend op de bank.”

– Laura Brussaard –
foto Mark Sassen

De avond erna voelt Laura zich niet zo lekker. Logisch, denken Gerard en Anita nog. Tijdens de film zaten veel mensen te hoesten, dus zal ze wel een griepje hebben opgelopen. Moe en met een temperatuur van 38,1 kruipt Laura lekker vroeg in bed. Daarvan zou ze vast opknappen. Maar de volgende morgen houden de koorts en vermoeidheid aan. Bovendien was Laura af en toe duizelig. Anita besluit dat haar dochter maar eens flink moet uitrusten en houdt haar thuis.

Gerard: “Op dat moment heb je het idee: ze is moe, ze is flauw, het wil allemaal even niet lukken. Dinsdagochtend was Laura weer duizelig, zo eng dat de huisarts bij ons thuis is geweest. Buiten een lage bloeddruk en iets verhoogde hartslag werd er niets vreemds opgemerkt.”
Dinsdagavond wordt duidelijk dat er misschien toch meer aan de hand is.

Anita: “’s Middags was er nog gesproken over weer naar school gaan op donderdag. ’s Avonds was ze nog in een vrolijke bui, samen met Melissa. Dit alles leek een goed teken. Maar toen ze naar bed ging viel ze flauw; boem, zo onder de wastafel. Ze lag zelfs te schudden. Met veel moeite kregen we haar later in bed. Haar temperatuur was opgelopen tot boven de 39 graden. We besloten de volgende dag meteen naar de huisarts te gaan.”

Berichtjes in telefoon

Gerard: “Achteraf hebben we de berichtjes in haar telefoon gezien en we lazen wat ze op dat moment met haar vriend heeft zitten whats-appen. Ze vertelde hem dat ze was flauwgevallen in de badkamer en ze morgen weer naar de dokter zou gaan. Het was duidelijk dat die jongen zich heel ongerust maakte. Maar zij had vooral zorgen om haar lip, die pijn deed doordat ze er bij de val met haar tand doorheen was gegaan. ‘Nou, het zal wel’, appte ze haar vriend, ‘maar ik weet het niet; nu moet ik gaan slapen’. De wijze waarop ze communiceerde was normaal, echt als een puber. Er bleek niets van paniek uit of dat ze het gevoel had dat ze heel erg ziek was.”

Grote glimlach

Die paniek blijkt er wel de woensdagochtend, als Laura opnieuw bij de huisarts is. Anita: “De huisarts zit aan het eind van de straat maar ze had totaal geen kracht meer om naar hem toe te lopen. Toch aangekomen en na een beter onderzoek gleed ze later naast Gerard weg. Toen raakte ze wel in paniek. De huisarts dacht echter nog steeds aan een griep, terwijl ze op dat moment nog steeds een lage bloeddruk bleek te hebben en ook moest overgeven. Voor Laura’s gemoedsrust wilde hij toch een bloedonderzoek doen. Maar met wat rust en goed eten en drinken zou het wel weer beter worden.” Laura had de dinsdag dan ook niets gegeten.

Anita: “Nadat Laura was overleden hebben we hier natuurlijk over gesproken met onze huisarts. Hij vertelde: ‘het feit waardoor ik op het verkeerde been ben gezet is het moment dat Laura de spreekkamer in schuifelde, met een grote glimlach op haar gezicht. Er waren toen nog zeg tweehonderd diagnoses mogelijk, waarvan er één dodelijk kon zijn. Maar door haar vrolijke lach dacht ik gewoonweg niet aan die dodelijke variant’. Door de dood van Laura is onze huisarts volledig ondersteboven geweest. Toch heeft hij ons toen en later goed geholpen. De band met hem is eigenlijk beter geworden.”

Hyperventileren

Omdat Laura zo zwak was zou het bloedprikken donderdagochtend thuis gebeuren maar zover komt het niet. Anita: “Op die woensdagavond werd ze weer niet goed in de badkamer. Gerard – die net thuis was gekomen van het Zwarte Piet spelen – en ik, zagen haar daar zomaar ineens van de wc afglijden. Ze was heel snel aan het ademen en daarom dachten wij; ze is aan het hyperventileren omdat ze bang is weer flauw te vallen’. Dus hebben we haar geprobeerd te coachen om goed te ademen. ‘Even je adem inhouden en dan pas uitademen’. Moet je nagaan … als je achteraf weet dat je kind helemaal geen lucht meer kreeg … Ze deed zo haar best!”


‘Een zeker risico lijkt acceptabel, totdat het je eigen kind betreft’


Anita: “Gerard praatte flink op Laura in toen ik ineens een vlekkenpatroon op haar benen zag verschijnen. We zeiden tegen elkaar ‘zie jij dat ook?’ en besloten direct het spoednummer van de huisartsenpost te bellen. Daarna heeft Gerard haar overeind geholpen om samen de  trap op te gaan naar haar kamer. ‘Ik kan niet, ik kan niet’ riep ze toen.

‘Papa, ik voel mijn armen niet meer’

Anita: “Uiteindelijk hebben we haar na een hele ellendige rit de trap op gekregen. We moesten haar tot rust brengen toen ze op bed lag. Snel en kort ademend gaf ze papa antwoord. Gerard vroeg of ze ergens pijn had, maar ze had geen pijn. Ineens zei ze: ‘papa, mijn benen tintelen’. Gerard gaf antwoord: ‘er zitten vlekken op je benen dus dat tintelen kan kloppen‘. ‘Papa, mijn armen tintelen’. Laura ineens met grote ogen: ‘Papa, ik voel mijn armen niet meer’. En ineens … draait ze zo weg. Ik riep ‘ze doet niets meer, ze doet niets meer!’ Gerard had net zijn opfriscursus voor bedrijfshulpverlening gehad en die zei alleen maar: ‘Anita, ze moet op de grond en bel 112’. Gerard is haar toen – nog steeds als Zwarte Piet verkleed – gaan reanimeren en ik belde 112. Haar zus – net thuis en behoorlijk overstuur – vroeg ik om bij de voordeur te blijven wachten tot de ambulance kwam.”

“Die ambulance was er binnen tien minuten. Al die tijd heeft Gerard Laura gereanimeerd. Dat schijnt lang te zijn. Meestal wissel je eerder omdat het bijna niet is vol te houden. Maar Gerard heeft een soort oerkracht gehad en ging door. Met dat pompen van hem hebben ze het vermoeden dat er grote bloedstolsels in haar longen zijn gekomen. De CT-scan die van haar longen was gemaakt toonde naast het grote bloedstolsel in het vat tussen haar beide longen ook heel veel kleine plekjes.”

Anticonceptiepil

“De ambulancebroeders namen het reanimeren van Gerard over en ondertussen werden er allemaal vragen gesteld. Of Laura recent in contact was geweest met vogels, of ze onlangs in het buitenland was geweest en of er de laatste tijd wat was veranderd in haar medische situatie. Dat was allemaal niet het geval dacht ik, tot ineens door mijn hoofd schoot dat ze net was begonnen met de anticonceptiepil. Dat vertelde ik dus aan de ambulancemedewerker die toen direct bloedverdunners begon toe te dienen. Daarna ging het allemaal heel snel. Binnen een mum van tijd stond ons huis vol met mensen. Ambulancemedewerkers, ook van de traumahelikopter, politie en later zelfs brandweermannen. Die waren opgeroepen om Laura met brancard en al horizontaal het raam uit te tillen. Uiteindelijk met vliegende vaart werd ze naar het VU Medisch Centrum gebracht. Gerard zat bij haar in de ambulance, Melissa en ik volgden in een kleinere wagen.”

Anita: “Op het moment dat Laura werd gereanimeerd had ik geen idee dat die opmerking over de pil zo belangrijk was. Dat werd ons later pas duidelijk, toen we te horen kregen dat Laura een erfelijke afwijking in haar genen moest hebben gehad; naar bleek een proteïne S-deficiëntie. Daardoor stolde haar bloed sneller en was de kans op trombose dus groter. Ook de pil geeft een verhoogd tromboserisico. Samen met die afwijking heeft dat er waarschijnlijk voor gezorgd dat zich eerst in haar buik ader en daarna in haar longen ‘grote’ bloedstolsels hebben gevormd.”

Hand vasthouden

In het ziekenhuis staat een heel team klaar om Laura op te vangen. Gerard: “In totaal stonden er misschien wel twintig mensen om haar heen. Het was echt duidelijk foute boel, en dat werd ons ook verteld. Waarschijnlijk werd er daarom ook een stoel bij Laura’s bed gezet. Zo konden Anita en ik haar hand vasthouden terwijl de artsen om ons heen met haar bezig waren.”


‘Help project Laura, online doneren kan hier


Gerard: “Laura werd aan allerlei apparaten gekoppeld en in de loop van de tijd werden dat er steeds meer. Toch kregen ze haar maar niet stabiel. Het grootste probleem was haar ademhaling. Haar longen functioneerden niet meer. Hierdoor kwam er geen zuurstof in haar bloed en zo ook niet bij haar nieren en ook haar lever was in gevaar.” Anita: dat is het moment waarop je gaat denken: ‘misschien redt ze het niet, en als ze het wel redt: wat voor Laura komt hieruit?’  Ik weet wat voor kind ik heb: ze heeft in mijn buik nooit stilgelegen en ze heeft daarna nooit stilgezeten. En dan zie je haar stil liggen en denk je … ‘Wat blijft er voor jou over?’ Ik heb toen tegen Laura gezegd: ‘Lau, het is jouw keuze, jij ligt hier, iedereen doet alles wat ze kunnen, maar het is jouw beslissing wat je doet. Als je blijft zijn we er met z’n allen voor je. Hoe het gebeurt, gebeurt het, maar we zorgen ervoor dat je weer kunt tekenen. Maar ga je, dan is het ook goed. Het is aan jou.’ En dat kan ik nu droog vertellen, maar op dat moment voelde ik me totaal verscheurd.”

Longbloeding

Om te zorgen dat door het zuurstoftekort Laura’s hersenen niet zouden zwellen en haar andere organen niet meer schade opliepen, werd haar lichaam kunstmatig gekoeld. Gerard: “Eerst zou dat voor acht uur zijn, later werd dat 24 uur en de volgende ochtend zelfs 48 uur. Het ging dus niet goed en toch was er een lichtpuntje. In de nacht had ze gereageerd op een prikkel. Er werd medisch besloten om haar over te brengen naar het Erasmus MC in Rotterdam om haar daar aan een hart-longmachine aan te sluiten.”

Op donderdagmiddag wordt Laura daarom met een trauma-ambulance naar Rotterdam gereden. Na de scan die daar als extra controle van haar hersenen werd gemaakt gaat het mis. Laura krijgt een grote bloeding in haar longen, door de sterke bloedverdunners die ze in een uiterste redpoging had toegediend gekregen. Slechts vier dagen na het ontstaan van haar klachten overlijdt ze, 17 jaar jong.

Met z’n drieën verder

Anita: “Eén van de eerste dingen die ik dacht is: ‘Melis! Hoe gaan we het Melissa vertellen?’ Zij wilde absoluut niet mee naar het Erasmus en was – omdat ze van ons niet alleen mocht zijn – gaan zwemmen bij onze vereniging. Hoe konden we haar bereiken voordat ze ons zou gaan sms-en hoe het met haar zus ging? We hebben telefonisch een goede vriendin gevraagd om naar het zwembad te gaan. Zij zou Melissa daar gaan vertellen dat haar vader ging bellen.”
Melissa: “Toen Sonja kwam had ik nog niets in de gaten, maar vlak daarop belde mijn vader. Hij vertelde me dat we voortaan met ons drieën verder moesten. Nou, en toen ik dat hoorde heb ik geschreeuwd … het hele zwembad heeft het gehoord.”


‘Steeds vraag je je af: hebben we iets gemist?’


Anita: “Dat is wat we daarna ook heel sterk voelden. Opeens waren we met ons drieën en daarin moesten we een nieuw evenwicht vinden. Maar we waren altijd zo’n viereenheid geweest … Als er iets met één van ons was, was de rest er ook. We waren er altijd voor elkaar, waren heel close. En daar was nu dus opeens één pionnetje uit.”

Droomstoel

De omgeving helpt Gerard, Anita en Melissa waar het maar kan. Anita: “Er werd voor ons gekookt wel drie weken lang, er werd voor ons gezorgd. Maar na de kerst vielen we in het onvermijdelijke gat. Eerst Melissa, toen Gerard en na een half jaar was het met mij ineens klaar. Ik had het gevoel: ‘dit mág niet voor niets zijn geweest’. Laura mag niet zomaar voor niets zijn gestorven.”

Ondertussen zijn vier studiegenoten van Laura op zoek naar iets om te maken. Laura had vlak voor haar dood schetsen gemaakt van een stoel. Wat zou het fantastisch zijn als die stoel zou worden gemaakt. Samen met een docent van de hogeschool van Laura werken ze dit idee uit. Gerard en Anita besluiten een vervolg te geven aan dit plan door een stichting op te richten, Stichting Project Laura. Met deze stichting willen ze bij iedereen aandacht vragen om bij pilgebruik eerder aan trombose te denken. Ze hopen dat een gedeelte van de opbrengst van de stoel hierbij kan helpen.

Acceptabel risico

Gerard: “De gevaren en gevolgen van trombose móeten veel bekender worden. Niet alleen bij ‘gewone mensen’ maar ook bij artsen. Met onze stichting en hulp van de Trombosestichting Nederland hopen we dit te bereiken en ook dat er meer geld komt voor het onderzoek naar trombose.

Anita: “Als je aan de pil gaat, weet je meestal wel dat er een ‘acceptabel’ risico is op trombose. Maar samen met naar blijkt een erfelijke aanleg voor trombose, werd bij Laura die kans opeens een stuk groter. Dat risico is dan opeens, zeker als het je eigen kind betreft, niet meer acceptabel. We willen iedereen duidelijk maken welke gevolgen dit kan hebben. Onze Laura was een meisje dat net haar plek had gevonden, dat net op weg was een mooie zelfstandige vrouw te worden. De pil met het gevolg de trombose, heeft dat ruw verstoord.”

interview door Esmeralda Wybrands, beleidsmedewerker Trombosestichting Nederland
(13 oktober 2014 – eerste Wereld Trombosedag)